운동실조증에 걸린 벤 스펜서가 스노든 산을 오른다. 만세!

올해 초, 벤은 런던 지하철역 272곳을 모두 방문하는 챌린지를 완료하고 자신의 인스타그램 계정 @Tube.Snapper에 사진을 게시했습니다. 이는 영국에서 500명의 어린이와 10,000명의 성인에게 영향을 미치는 희귀 질환인 운동실조증에 대한 인식을 높이기 위한 것입니다.

벤은 휠체어와 롤레이터를 사용하여 스노든 산 정상까지 올라가는 도전을 통해 Ataxia UK를 위한 기금 마련과 인식 제고에 힘쓰고 있습니다. 벤은 런던 버스, 런던 지하철, 엘리자베스 라인, 메인라인 열차, 스노든 셰르파 버스 서비스 등 휠체어 접근이 가능한 교통 수단을 이용해 웨일즈의 베이스 캠프로 갈 예정입니다. 벤은 란베리스 경로를 따라 산 정상까지 올라갈 예정입니다. 휠체어를 타고 롤레이터로 갈아탄 후, Ataxia UK 팀의 지원을 받아 제가 개조한 지팡이를 사용하여 정상까지 힘차게 올라갈 예정입니다.

Ataxia를 앓고 있는 벤은 휠체어, 롤레이터, 그리고 폴을 사용하여 스노든 산을 오르는 데 성공했습니다.

벤이 성공했습니다! 휠체어, 롤레이터, 특수 제작된 지팡이를 사용하여 웨일즈에서 가장 높은 산인 스노든 산을 약 16시간 30분 만에 오르내렸습니다. 그는 이 경험을 "감동적"이라고 표현했습니다.

에핑 포레스트의 벅허스트 힐에 사는 49세 남성은 PA 통신과의 인터뷰에서 "정상까지 가려면 마지막 계단을 기어올라야 했어요."라고 말했습니다.

"정상에 영국 측량부(Ordnance Survey) 표지판이 있어서 그 표지판을 잡고 기어올라 목숨을 걸었죠.

"정상에 도착해서 정말 신이 났어요. 정상에는 저를 기다리고 있던 사람들이 20~30명 정도 있었는데, 저는 그 사람들을 몰랐지만 모두 박수를 치고 환호하기 시작해서 감정이 북받쳤어요."

운동 실조증과 싸우세요

등산하는 동안 그는 사람들과 셀카를 100장 정도 찍었고, JustGiving 페이지에 댓글을 남기고 기부하는 사람들의 뜨거운 응원에 대해 설명했습니다. JustGiving 페이지는 목표 금액인 5,000파운드를 초과 달성했습니다. "믿을 수 없어요."

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"저희 후원 덕분에 운동실조증에 대한 인식이 확산되고 있어 정말 감사합니다. 덕분에 Ataxia UK는 저와 같은 분들을 계속 지원하고 더 많은 사람들이 이 질병을 이해하도록 도울 수 있을 것입니다."

벤 스펜서는 접근성 문제를 강조하기 위해 스노든 여행 과정을 기록했습니다. Trionic은 이 챌린지에 참여하게 되어 자랑스럽게 생각하며, 벤은 벨로페드가 없었다면 이 일을 해낼 수 없었을 거라고 완주 후 직접 말했습니다. "벨로페드 덕분에 산 정상까지 3/4 정도 올라갈 수 있었습니다."

운동 실조 식별 문제

벤은 운동 실조의 "가장 큰 문제" 중 하나는 진단을 받기까지 수년을 기다려야 할 수도 있다는 점이라고 덧붙였습니다.

"저는 약 15년 동안 간헐적으로 의사들을 만나고, 가끔 신경과 전문의를 만나기도 했습니다. 운동 실조가 다른 질환으로 오인되는 경우가 많았기 때문에 결국 15년 만에야 진단을 받았습니다."라고 그는 말했습니다.

"결국 운 좋게도 이 문제에 대해 잘 아는 신경과 전문의를 만났습니다."