근이영양실조증이 제인 허조그의 울트라 달리기를 막을 수는 없다

원본 기사는 트레일 러너 매거진은 드류 도슨, 트레일 러너 매거진

워싱턴 주에 있는 집 근처에서 몇 마일을 달릴 때마다 그녀가 듣던 말과 똑같았습니다. "당신은 제게 영감을 주는 존재예요.", "정말 용감해요.", "제가 계속 달리는 이유예요."

헤르조그는 "정말 짜증나요."라고 말했습니다. "저는 영감을 주는 사람이 되고 싶지 않아요. 이 병에 걸리고 싶지도 않아요. 저는 늘 뒤처져 있었죠. 하지만 이제는 모두에게 눈에 띄죠."

근이영양증 때문에 58세의 그녀는 근육의 변화하는 능력에 맞춰 달리는 방식을 바꿔야 했습니다. 현재 이를 위해 최첨단 트리오닉 Veloped 보행기가 필요한데, 이 보행기는 모든 경주에서 사람들의 시선을 사로잡습니다.

레이싱 중에는 눈에 띄지만, 헤르조그는 사람들이 그녀의 진짜 모습을 보지 못한다고 말합니다.

"저는 평범한 사람이 되고 싶어요." 헤르조그는 말했습니다. "사람들이 Walker가 아니라 저를 알아봐줬으면 좋겠어요. 밖에 나가면 Walker의 존재조차 신경 쓰지 않고, Walker가 똑바로 서 있기를 바라요. 제인만 알아봐줬으면 좋겠어요."

그 사람은 공인된 마라톤 매니악 자격증을 소지하고 있으며, 50개 주에서 마라톤을 완주했습니다. 진단 전후 26.2초(그중 30초는 Walker를 착용하고 완주)를 기록한 것도 포함되어 있습니다. Walker를 착용하고 첫 100마일(100마일)을 완주했고, 테네시 전역을 4개월 동안 왕복하는 가상 경주인 '테네시 전역을 누비는 그레이트 버추얼 레이스 어크로스(GVRAT)'에서 Walker를 사용했습니다.

최근 몇 년 동안 삶이 크게 바뀌었음에도 불구하고, 그녀의 평생 기록은 점점 더 증가하고 있습니다. 그녀가 아는 건, 계속 나아갈 방법을 항상 찾을 거라는 것뿐입니다. 남편 레이 쇼는 "제인은 평생 달리기를 해왔어요."라고 말했습니다. "그냥 포기할 순 없죠. 어떤 사람들은 포기하겠지만, 제인은 그렇지 않아요."

길 찾기

10분에서 12분 마일이 자신이 유지할 수 있는 최고 속도에 가까워지자, 그녀는 단순히 나이가 들면서 그런 것일지도 모른다고 생각했습니다. 하지만 사라지지 않는 피곤함도 느껴졌습니다. 마치 몸이 "아니, 더 이상은 안 돼"라고 말하는 것 같았습니다.

부상으로 인해 그녀는 더 이상 달릴 수 없었습니다. 달리던 헤르조그는 내리막길을 달리다가 돌과 흙에 미끄러졌습니다. 멈추려고 하다가 대퇴골이 고관절을 관통했습니다. 고관절 뼈가 완전히 부러졌습니다. 부상이 아물기까지는 시간이 걸렸지만, 아물면서도 다리의 위축은 계속되었습니다. 결국 신경계 검사, 근육 생검, MRI 등 수많은 검사를 받고 1년 넘게 병원 진료를 받은 끝에 DNA 검사를 통해 최종 진단을 받았습니다. "저는 근이영양증이 있었어요."라고 그녀는 말했습니다. "저는 원래부터 근이영양증을 앓고 있었던 것 같아요. 가족 중에 근이영양증이 있는 사람은 아무도 없는데, 제가 막내라서 그런 것 같아요. 막내는 항상 고생을 많이 하죠." 근이영양증은 여러 가지 변형이 있지만, 주로 점진적인 근력 약화와 근육량 감소를 유발합니다. 이 질환은 어린 시절에 나타날 수도 있고, 헤르조그처럼 성인이 된 후에 나타날 수도 있습니다.

헤르조그의 구체적인 질환은 안면견갑상완형 근이영양증(FSHD)입니다. 그녀의 몸은 새로운 근육을 생성하는 대신 근육을 파괴하는 단백질을 생성합니다.

진단 결과는 실망스러웠지만, 헤르조그는 계속 움직이기로 결심했습니다. 그녀에게는 목표가 있었습니다. 50번의 마라톤을 완주해야 했고, 그녀는 더 긴 제한 시간이 있는 경주에 집중함으로써 그 목표를 달성했습니다. 그 목표가 가까워질수록, 그녀는 다음 목표를 생각했습니다. 많은 러너들처럼, 그녀는 더 멀리 나아가고 싶었습니다.

"계속 생각했어요. 이제 뭘 해야 할까?" 그녀는 말했습니다. "저는 항상 100마일을 달리고 싶었어요. 다만 방법을 알고 싶었을 뿐이죠."

"항상 방법은 있어요."

운동이 헤르조그 씨를 정신적, 육체적으로 행복하게 해 주고 있지만, 이런 근이영양증 환자에게 그렇게 많은 운동이 유익한지 해로운지는 아직 확실하지 않습니다. 운동은 그녀의 근육을 약화시키고, 시간이 지나면서 그녀는 더 많은 근육을 잃었습니다.

"발목과 발 근육이 없어서 밀어낼 수 없어요." 헤르조그 씨는 말했습니다. "허벅지 근육도 없고, 대퇴사두근도 절반이나 없어졌어요. 한쪽 다리는 종아리 근육조차 없어요. 제가 밀어낼 수 없는 것만이 아니에요. 아직도 감정적으로 힘들어요."

"의사 선생님께서 계속하라고 격려해 주셨어요." 그녀는 덧붙였습니다. "저는 전적으로 찬성이에요."

요즘 그녀의 균형 감각이 흐트러졌습니다. 예전처럼 발가락으로 밀어낼 수 없고, 걸을 때도 도움이 필요합니다. 걸음걸이와 기술이 바뀌면서 그녀는 적응했습니다. 처음에는 트레킹 폴이 균형을 유지하는 데 도움이 되었습니다. 균형 감각이 떨어지기 시작하자 딸아이의 베이비 조거를 사용해 보았지만, 경사로를 감당할 수 없었습니다. 미국에서 판매되는 표준 보행기보다 더 발전된 보행기가 필요했습니다. FSHD 페이스북 지원 그룹에서 해결책을 찾았습니다. Trionic이라는 브랜드에서 Veloped라는 고급 보행기를 만들었습니다. 많은 의료 기기와 마찬가지로 보험 적용이 되지 않아 약 1,500달러가 들었습니다. 발에는 특수 보조기가 필요했는데, 개당 2,000달러가 들었습니다. 특별한 해결책을 찾도록 진심으로 도와줄 의료 전문가를 찾았지만, 여러 번 시도한 끝에 제대로 된 경주를 할 수 있었습니다. 다리가 변함에 따라 보조기를 조정하거나 완전히 새로운 보조기를 착용해야 합니다. 

"때로는 모든 경험이 낙담스럽고 몹시 좌절스러울 수 있습니다."라고 Herzog의 친구이자 오랜 러닝 파트너인 Tracy Brown은 말했습니다. "그녀는 보조기든 보행기든, 필요한 만큼 도움이 되지 않는 것에는 만족하지 않았습니다. 이는 Jane의 내면의 강인함을 보여주지만, 저는 Jane이 그 내면의 강인함을 끊임없이 사용해야 하는 상황이 아니었으면 좋겠습니다. 그녀는 필요한 것을 얻기 위해 고통받고 싸워야 합니다." 

비용은 상당하지만, 그 보상은 값을 매길 수 없습니다.

"할 수 있는 일에는 항상 변화가 있습니다."라고 Herzog는 말했습니다. "똑같지는 않을 거예요. 예전처럼 러너스 하이를 느낄 순 없지만, 예전처럼 짜릿한 기분은 비슷해요. 태도가 차이를 만들어내죠."

잭팟을 터뜨리다

쇼는 "예전에는 토요일과 일요일에 마라톤을 하러 나가서 아무렇지 않게 생각하곤 했어요."라고 말했습니다. "그녀는 나가서 50km와 다른 경주들을 했습니다. 지금은 마라톤을 완주하는 데 하루 종일 걸리지만, 그녀는 해냅니다." 급여를 지급하는 회계사로 정규직으로 일하고 마감 시간이 긴 평지 경주를 찾는다는 것은 출발선에 서는 것 자체가 도전이라는 것을 의미합니다. 헤르조그는 100마일 경주 중에 휴식 시간이 필요하기 때문에 보통 'A Race for the Ages'나 'Jackpot'처럼 마감 시간이 72시간인 경주를 찾습니다. "제가 요즘 보통 걷는 속도는 18분에서 22분 정도입니다. 50마일 경주에는 약 24시간이 걸립니다."라고 그녀는 말했습니다. "피곤하면 두어 시간 정도 누워 있어야 하고, 걷는 페이스로 달리면 대부분의 경주는 타임아웃됩니다." 잭팟 경주에서 그녀는 첫 24시간 동안 약 45마일을 완주했습니다. 그녀의 목표는 48시간 안에 총 75마일을 달성하는 것이었는데, 지난 24시간 동안 "남은 25마일은 그렇게 나쁘지 않은 것 같았다"고 합니다. 헤르조그는 처음 24시간 동안 몇 번 휴식을 취했습니다. 둘째 날 밤에는 남편이 다시 나가기 전에 몇 시간 자라고 권했습니다. 남편도 잠을 잘 것입니다.

그것은 오후 10시경, 경주를 시작한 지 하루 반이 지난 시각이었습니다. 자정에 그녀는 깨어나 쇼가 아직 잠들어 있는 동안 계속 움직였습니다. 그녀가 다음에 멈췄을 때, 그녀는 76마일을 달성했고 24시간을 남겨두고 마지막 추진을 위해 휴식을 취하기 위해 들어갔습니다.

"저는 텐트 안으로 기어들었습니다. 그날 밤은 추웠습니다."라고 그녀는 말했습니다. "한 시간 후, 남편은 제가 일어나서 움직일지 보려고 저를 쿡쿡 찔렀습니다. 그는 제가 밤새도록 밖에 있었다는 것을 몰랐습니다."

짧은 휴식 후에도 상쾌해진 헤르조그는 다시 나갔습니다. 그녀는 카밀 헤론이 100마일 세계 기록을 깨는 것을 지켜보며 계속 달렸습니다. 일요일 밤 1시경, 그녀는 결승선을 통과하여 102마일로 결승선을 통과했습니다. 계속 달릴 시간은 있었지만, 그녀는 목표를 달성했습니다. 헤르조그는 "울트라에서는 누구나 고통과 정신적 암흑기를 겪습니다."라고 말했습니다. "저는 함께 달리던 시각 장애인 선수들이나 다른 러너들과 다르지 않습니다. 우리 모두는 암흑 속으로 들어가 거기서 빠져나올 길을 찾습니다. "그게 바로 우리가 이 일을 하는 이유입니다."

다음에 할 일

잭팟 2주 후에도 헤르조그의 손은 여전히 감각이 없었습니다. 102마일(약 160km) 동안 Walker를 잡고 서 있어야 했기 때문입니다. 하지만 레이스 후 그녀의 발은 상태가 좋아졌습니다. 보통 신발 안에서 플라스틱 브레이스가 발에 마찰됩니다. 이번에는 오른쪽 신발 안에 게이터를 신는 것이 효과가 있는 듯했습니다.

"사람들은 그녀가 레이스 코스에서 하는 일을 하기 위해 어떤 어려움을 겪는지 잘 모릅니다."라고 브라운은 말했습니다.

"모두 과정의 일부입니다."라고 헤르조그는 말했습니다. 유모차를 시험해 보든, Veloped에 새 바퀴를 달아 보든, 주말에 50시간 이상 서서 일해서 일주일 동안 글자를 읽을 수 없든, 계속 나아갈 방법을 찾는 것은 쉽지 않습니다. 하지만 그 대안은 아예 밖에 나가지 않는 것입니다. 

"저는 하지 않을 것입니다. "그렇죠." 헤르조그가 말했다. "이 병이 아직 저를 완전히 지배하지 않았다는 게 참 기쁘네요. 머지않아 휠체어 신세를 지게 될 가능성이 매우 높다는 걸 알고 있어요. 그때까지는 제 삶을 살아가고 계속 나아갈 거예요."

이는 이번 여름에 GVRAT 경주에 더 많이 참가하고, 일정이 허락한다면 '시대를 위한 경주(A Race for the Ages)'에 다시 참가할 가능성도 있고, 가능한 한 오랫동안 최대한 많은 마일을 달리는 것을 의미합니다.

"사람들이 왜 영감을 받는지 알겠어요. 바로 경외심 때문이죠." 쇼가 말했다. "밖에 나가서 비를 바라보며 아름다운 무지개를 보는 것. 그녀가 결승선을 똑바로 통과하는 모습을 보는 것도 그런 기분이에요. 정말 영광스러운 경험이에요. 그녀는 저를 울게 만들죠. 절대 포기하지 않아요."